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Beitrag von olivia » Samstag 24. November 2012, 12:23

Diese Seite wurde und wird durch Betroffene und Patienten gestaltet. Das Forum wird bereit gestellt durch die Stiftung lichterzellen, zu der das Forum gehört. Die Stiftung engagiert sich für Patienten und Angehörige von Patienten mit Aplastischer Anämie und PNH, bemüht sich, die Krankheiten bekannter zu machen und unterstützt die Forschung über diese Krankheiten.
Die Moderatoren sind selber erkrankt, sie beraten und schreiben hier aus dem Wunsch heraus, das Leben von Patienten und Angehörigen zu unterstützen, aber sie tun dies unentgeltlich und nicht verpflichtend. D.h. eine Antwort kann auch manchmal etwas dauern.

Das angebotene Forum AA-PNH bietet Betroffenen (Patienten, Freunden, Angehörigen) von AA und PNH in erster Linie eine Diskussionsplattform für alle mit der Krankheit zusammenhängenden Belange.

Dort können alle relevanten Themen zu den Krankheiten diskutiert und Meinungen sowie individuelle Erfahrungen unverbindlich ausgetauscht werden.
Der Austausch von Erfahrungen aus dem Umfeld der Krankheit eröffnet die Perspektive, von anderen zu lernen und sich individuell besser darauf einzustellen sowie damit zu leben.
Ziel ist es, dass Menschen andere Menschen finden, denen es ähnlich ergeht und die ihre Erfahrungen und Gefühle teilen können. Dadurch kann man sich untereinander Kraft geben und unterstützen und u.U. hilfreiche Erfahrungen austauschen.

Es wird an dieser Stelle darauf hingewiesen, dass keine der auf diesen Seiten offerierten Informationen/ Inhalte den Charakter eines ärztlichen Rates haben, noch der Anspruch besteht, diesen zu ersetzen oder gar in Frage zu stellen. Es wird daher eindringlich davon abgeraten, eigenständig therapeutische Konsequenzen bzw. Schlüsse aus den Inhalten ohne Absprache mit einem behandelnden Arzt auf sich selbst oder andere anzuwenden.



An dieser Stelle möchten wir auf unsere Selbstverpflichtung hinweisen.

Selbstverpflichtung
Wir, das sind die Administrator/innen sowie Moderator/innen der Homepage und des Forums, verpflichten uns gegenüber den Nutzer/innen, die Vertraulichkeit der personenbezogenen Daten der Nutzer/innen gemäß des Bundesdatenschutzgesetzes zu gewährleisten. Wir verpflichten uns weiterhin gegenüber den Nutzer/innen, die personenbezogenen Daten nicht zu kommerziellen Zwecken an Dritte weiter zu geben, sowie, vor einer Weitergabe personenbezogener Daten zu nicht-kommerziellen Zwecken (zum Beispiel Forschungszwecke) das Einverständnis der Nutzer/innen einzuholen. (Eine Ausnahme besteht, wenn wir aufgrund gesetzlicher Regelungen zur Weitergabe der Daten an Strafverfolgungsbehörden verpflichtet sind.)


Damit erfüllt das Forum die Kriterien für Selbsthilfe-Internetforen der Nationalen Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen (NAKOS) zur Aufnahme in ihre Liste von Selbsthilfegruppen im Internet:

Aufnahmekriterien der NAKOS für Selbsthilfe-Internetforen
  • Die Anbieter/innen / verantwortlichen Betreiber/innen arbeiten selbstverantwortlich und unabhängig.
  • Die Arbeit und die Ziele stehen im Einklang mit ethisch-moralischen und rechtlichen Normen.
  • Zwecke und Ziele des Selbsthilfe-Internetforums sind klar benannt und nachvollziehbar beschrieben.
  • Die Anbieter/innen / verantwortlichen Betreiber/innen verfolgen mit ihrer Arbeit keine kommerziellen Zwecke und somit keine Gewinnorientierung.
  • Die Internetseite des Selbsthilfe-Internetforums enthält Angaben zu den Anbieter/innen / verantwortlichen Betreiber/innen und zur Kontaktaufnahme mit diesen (zum Beispiel in einem Impressum).
  • Das Internetangebot enthält Informationen über die Finanzierung des Angebots.
  • Etwaige Werbung ist deutlich als solche gekennzeichnet („Anzeige“, „Werbung“). Die Werbung dominiert weder im Umfang noch in der Aufmachung den Inhalt der Seite (das heißt keine Pop-Ups, keine Ablenkung vom redaktionellen Teil / Forumsangebot durch Musik, Geräusche, Animationen und so weiter).
  • Der / die Anbieter/innen / verantwortlichen Betreiber/innen verpflichten sich gegenüber den Nutzer/innen, die Vertraulichkeit der personenbezogenen Daten der Nutzer/innen gemäß des Bundesdatenschutzgesetzes zu gewährleisten. Die Verpflichtung zur Wahrung der Anonymität ist auf der Internetseite veröffentlicht.
  • Der / die Anbieter/innen / verantwortlichen Betreiber/innen verpflichten sich gegenüber den Nutzer/innen, die personenbezogenen Daten nicht zu kommerziellen Zwecken an Dritte weiter zu geben.
  • Der / die Anbieter/innen / verantwortlichen Betreiber/innen verpflichten sich gegenüber den Nutzer/innen, vor einer Weitergabe personenbezogener Daten zu nicht-kommerziellen Zwecken (zum Beispiel Forschungszwecke) das Einverständnis der Nutzer/innen einzuholen. (Eine Ausnahme besteht, wenn der / die Anbieter/innen / verantwortlichen Betreiber/innen aufgrund gesetzlicher Regelungen zur Weitergabe der Daten an Strafverfolgungsbehörden verpflichtet ist / sind.)
  • Eine nachträgliche Moderation („Kontrolle“) gewährleistet, dass bereits gepostete – gegen die Regeln verstoßende – Beiträge im Nachhinein gelöscht oder bereinigt werden.

Bei Fragen kontaktieren Sie uns gerne unter olivia(at)aa-pnh.info.
AA seit '95 / PNH seit '04
IST '07
Soliris '09-'13
KMT Juni 2013
z.Zt. Mg, Hormonpflaster, L-Thyroxin, Vit-D

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