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Allgemeines BITTE VOR der Reg…
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Veranstaltungen und Initiativen
Ankündigungen zu Patientenveranstaltungen, Selbsthilfetreffen, Organisationen und Internetaktivitäten von, für und mit Patienten
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Patienten und Angehörige
Hier könnt Ihr Euch vorstellen, wenn Ihr mögt, Erfahrungsberichte schreiben und Kontakte knüpfen.....
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Patienten / Angehörige bei unklaren aplastischen Syndromen, Anämien oder Knochenmarkstörung
Für alle Patienten und Angehörigen, die sich nicht ganz sicher sind, ob sie eine Aplastische Anämie oder PNH haben, bei denen eine Telomeropathie diagnostiziert wurde oder aber die ansonsten keine passende Austauschplattform finden
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Aplastische Anämie - PNH
Medizinische Themen: Fragen zu Symptomen, Ursachen, Diagnostik z.B. Knochenmarkpunktionen etc.
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Behandlung
Therapien (IST, KMT), Medikamente (Sandimmun, Soliris etc.), Behandlungs- und Rehazentren sowie Ärzte
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Leben mit AA/PNH
Soziales/Emotionales: Schwerbehinderung, Reha, Rente, Ernährung, Kinderwunsch, Konflikte und sonstige Auswirkungen auf unser Leben...
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